Иван Бакаидов был «особым ребенком» с тяжелой формой ДЦП, а теперь он взрослый, который в свои 19 лет разрабатывает программное обеспечение для тех, кто не может говорить или испытывает сложность с речью, как и он сам. Мы поговорили с Иваном о варке макарон в дуршлаге, о вдохновении, умении ошибаться и о том, умеют ли инвалиды любить.
Ваня, твои проблемы со здоровьем влекут за собой ограничения и сложности с адаптацией в современном российском обществе?
Верно, я таким родился и сейчас имею особенности. Но я бы не сказал, что я болею. Я здоров. Просто мышцы у меня не так отрабатывают сигналы мозга. Точнее они получают дополнительные сигналы и дергаются - тремор. И я не очень внятно говорю. Мою речь понимают только самые близкие люди.
Для многих твоя жизнь - существование на другой планете. Как ты, например, справляешься с бытовыми трудностями, как проходит твой день?
Я обычный человек, такой же, как и все. И это то, что я хочу донести до общества. У меня самые обыкновенные потребности - от вкусной пищи и секса до самореализации в жизни. Просто их воплощение требует больше сил и продумывания. Живу пока с родителями и братом в двухкомнатной квартире. Но сейчас активно ищу съемное жилье. Хочу жить отдельно. С бытовыми трудностями учусь справляться, используя опыт эрготерапевтов, ТРИЗ и смекалку. Я рассказываю об этом подробно на своих страничках в соцсетях. Например, я поделился своим опытом варки макарон в дуршлаге . Вскоре после этого одна из моих знакомых отдала мне мультиварку, которой она пользовалась очень редко. Теперь я продолжаю свои кулинарные эксперименты уже с электроприбором.
Как проходит мой день? Я встаю в девять, решаю, что буду делать, а в перерывах между делами хожу по квартире и слушаю музыку на ламповом усилке (улыбается – прим. Т. М.). Вообще, я программирую, профессионально играю в бочча , катаюсь на специальном велосипеде, учусь, общаюсь с друзьями.
Что вызывает у тебя наибольшие сложности?
Самые большие трудности возникают там, где у людей возникает в голове фраза: «Ты этого не можешь, ведь ты инвалид». Например, я недавно ходил на открытие российско-шведской выставки «Доступная среда для всех». Я общался там с журналисткой, писавшей рассказ обо мне. После официальной части была неофициальная с шампанским, и девушка всячески сопротивлялась идее дать мне выпить, так как я «особенный». Но ведь нигде не написано, что при ДЦП нельзя алкоголь! Ситуацию усугубляло то, что я забыл дома свою чашку-поилку и не мог пить сам. Да-да, я пью коньяк из детского поильника. Ах, эти прекрасные взгляды барменов.
Еще хороший пример - моя попытка оформить банковскую карту. Я подробно написал обо всем в блоге. Сложности возникли из-за того, что в силу своих особенностей я не могу расписаться, как того требуют российские законы. Да и зачем инвалиду карта, недоумевают некоторые. Но я в состоянии и хочу сам выражать свою волю. Поэтому я и создал петицию , в которой прошу прекратить ущемлять права тех людей, кто не может собственноручно расписаться, и разрешить принимать у них, например, подпись штампом - не только в банке, а везде, где требуется.
Доклад Ивана «Почему я не могу пользоваться твоим сайтом?» о трудности использования веба для людей с ограниченными возможностями
Да, этот разлом общества проходит еще в детстве, а как ты считаешь, стоит ли детям с ограниченными физическими возможностями посещать массовые школы?
Я за инклюзию и часто жалею о том, что не учусь в обычном классе. В особой школе ты находишься в вакууме, никто не знает про Versus Battle или не бьет тебе морду. Хотя есть у такого обучения свои плюсы. Главный из них - индивидуальный подход к каждому ученику.
Ты говорил маме, что хочешь в обычную школу?
Да, но она не была уверена, что я справлюсь с темпом. И к тому же не хотела ходить, просить, оформлять. Конфликтовал из-за этого.
Ты часто не согласен с мамой и ее действиями?
Каждый день.
Именно поэтому ты сейчас ищешь квартиру?
Я хочу жить отдельно - слушать громко Pink Floyd, не слышать, как брат играет в DotA, обсуждая в скайпе с товарищами тактику матча.
Ну, маме ты все-таки за что-то благодарен?
Конечно. За все! За свободу, за то, что позволяет мне быть тем, кто я есть. Если мне нужна помощь, то я иду к ней. Я знаю, что она всегда поможет. Но при этом, если я не прошу, то она и не вмешивается.
Твои близкие тебя понимают, расскажи о разработанных тобой программах альтернативной коммуникации, которые облегчают общение «особым» людям с остальным миром.
Программы используют современные технологии синтеза речи, я лишь делаю интерфейс, с помощью которого готовится высказывание. DisType - это просто окошко для ввода фраз и кнопка «сказать». В DisTalk пользователь, который не говорит, не знает букв, не пишет, но владеет моторикой, может выбирать картинку, после нажатия на которую говорится ее название. А DisQwerty помогает составить текст с помощью одной кнопки. Сейчас хочу ее дополнить: сделать так, чтобы можно было постить «В Контакте» или ответить там же на сообщение. И все одной кнопкой.
Иван на гуманитарном саммите ООН, где он докладывал о разработанной им программе альтернативной коммуникации.
Откуда ты на все это и многое другое черпаешь силы и вдохновение?
Вдохновение? Меня вдохновляют женщины, серьезно!
На создание программы DisQwerty тебя тоже они вдохновили?
Да. Мне очень понравилась девочка Лина. Но она не могла говорить и печатать. Именно для общения с ней я придумал программу, которая позволяла составить текст при помощи нажатия одной кнопки. Лина нажимала ее щекой. Также эта программа очень упростила работу в ее классе, где учился еще мальчик Саша с подобными же сложностями. Я такой человек - вижу проблему и сразу пытаюсь ее решить.
Вместе с учителем Лининого класса мы дорабатывали DisQwerty. Например, добавили функцию наборов, когда преподаватель сам может составить таблицу альтернатив. Как вариант - ответы на тест по окружающему миру или русскому. Это было в 2014 году. А этим летом Лина нас покинула.
Это очень грустно… На твоем персональном сайте написано, что ты тот человек, который меняет систему! Ты подразумеваешь нынешнее отношение к инвалидам в нашем обществе?
Да, изменить его - моя миссия. И меня радуют комменты, которые оставляют люди: «Ты что-то поменял во мне…». Не считал, но думаю, человек пять в месяц так пишут. Мне нравятся слова одного ужасного человека: «Критикуя, предлагай». Иосиф Сталин так говорил. Я своей жизнью именно предлагаю. Я не критикую систему, не говорю про маленькие пенсии и тому подобное. Это и так очевидно. Я предлагаю альтернативу. Пишу, например, офигенные посты про то, как я впервые готовил гречку в мультиварке (смеется – прим. Т. М.). Главное мое правило - не писать грустно!
Там же на сайте у тебя в «умениях» среди прочего написано, что ты умеешь ошибаться. А какова твоя главная ошибка в жизни на данный момент?
Одна из моих больших ошибок, что я на всеобщее обсуждение, в том числе в СМИ, вынес слишком личное, хрупкое. То, что не следовало бы. Я раньше не понимал грань, которую не стоит переходить. Ведь можно быть публичным, не рассказывая про личное. Этому нужно учиться. Вот, например, я тебе сейчас ничего не рассказываю про свою девушку (улыбается – Т. М.).
Мне нравятся девочки со слюнями и гиперкинезами, которые слушают хорошую музыку (улыбается – прим. Т. М.). Мои друзья антропологи объясняют это возможным отсутствием стеснения с таким же слюнявым человеком. И да, разобьем еще одно клише, инвалиды тоже могут любить!
Какой ты видишь свою жизнь через, скажем, 10 лет?
Вижу себя живущим в южном городе, крупным стартапером, женатым на прекрасной девушке, возможно крестным отцом. Я не хочу своих детей. Мне нравятся девушки с тяжелым поражением, скорее всего моя жена будет такой. А роды - большой риск. Подвергать ее ему я не желаю. Но косвенно воспитывать кого-то мне бы все равно хотелось. Но это принцип, а не прямой план действий. С развитием технологий может всё поменяться, я к примеру, слышал про то, что сейчас вырастили ягненка в искусственном утробе.
Любой россиянин, приезжая в Западную Европу или США, удивляется количеству инвалидов, которые свободно передвигаются по улицам, сидят в ресторанах и ходят на экскурсии. Кажется, что в России их несоизмеримо меньше. На самом деле это не так, хотя официально число инвалидов в России – одно из самых низких в Европе (пенсию по инвалидности получает сегодня почти каждый десятый россиянин). Но причина этого вовсе не в богатырском здоровье наших сограждан.
Для получения или подтверждения своего статуса любому инвалиду приходится тратить немало сил и нервов. Условия подтверждения сопровождающего человека хронического заболевания настолько запутаны и сложны, что многие из тех, кого за рубежом без проблем посчитали бы инвалидами, у нас добровольно отказываются от боев за группу и сопровождающих ее льгот. Дабы не растерять остатки и без того хрупкого здоровья.
В нашей стране просто нет условий для того, чтобы люди с физическими или психологическими проблемами могли жить полноценной жизнью, хотя забота о них отражена в критериях оценок работы чиновников и губернаторов.
Утвердили и забыли
В этом году правительство РФ продлило программу «Доступная среда» до 2020 года. Утвердили ее быстро, вместе с теми недостатками, на которые указывали при обсуждении документа представители общественных организаций инвалидов, Общественной палаты РФ и Общероссийского народного фронта. Спешили, чтобы успеть заложить инвалидные деньги в бюджет. Многих не устраивало, что новую программу принимали в спешке, без обстоятельного анализа того, что было сделано для инвалидов раньше, без показателей, по которым можно было бы судить об эффективности принятых мер по улучшению качества жизни людей с ограниченными возможностями.
Никого из высокопоставленных чиновников почему-то не насторожило, что рейды и исследования, проводимые Центром «Народная экспертиза» Общероссийского народного фронта с участием народных контролеров из разных регионов страны, выявляют существенную разницу между официальными отчетами и оценками простых граждан, в интересах которых и создавалась эта программа.
Реальность такова, что многие проблемы, с которыми, так или иначе. сталкиваются инвалиды, по-прежнему связаны в первую очередь с отсутствием безбарьерной среды.
На практике это означает, что 12,9 млн официально зарегистрированных граждан с инвалидностью зачастую просто не могут самостоятельно выйти из дома, добраться до поликлиники, магазина или института. Иными словами, эти люди не имеют возможности пользоваться обычными благами, доступными другим гражданам.
Между тем на выполнение мероприятий первого этапа госпрограммы было выделено около 168,5 млрд руб. А на программу до 2020 года заложили сумму почти втрое большую – 494,7 млрд рублей. Вот и возникает вопрос: как будут потрачены такие немалые деньги, на которые можно было бы серьезно поддержать инвалидов? Поводом для подобных сомнений служат ситуации, связанные с неприступной городской средой, с которой каждый день сталкиваются люди с ограниченными возможностями, выходя из дома.
В Москве на улице Беловежской, в доме со специальными квартирами для людей на инвалидных колясках четыре года не работал подъемник: его никак не могли передать на баланс обслуживающей компании, и запустить механизм было некому. Все это время четверо инвалидов писали письма в разные инстанции, но на них просто не обращали внимания. Подъемник починили только тогда, когда о проблеме запертых в четырех стенах людях московский телеканал «Доверие» снял ток-шоу, приведя к ним буквально за руку замглавы управы и жилинспектора.
Один из жильцов дома Владимир Виноградов, который и обратился на телевидение, доволен тем, как все разрешилось. После приезда съемочной группы инвалидам установили поручень от подъезда до автобусной остановки, где дорога идет под уклон и зимой скользко, и парковку помогли оборудовать, да еще и ограждение поставили.
На прием к врачу… ползком
В январе 2016 года бывший губернатор Корякского автономного округа Владимир Логинов ползком добирался по лестнице Хабаровской краевой больницы № 1 на прием к врачу-сурдологу – за справкой об инвалидности. У Логинова сахарный диабет, ампутирована нога и частично потерян слух. В лифт его коляска не влезла, и бедняга ползком добирался до врача. За две недели до этого супруга экс-губернатора предупредила больницу о визите такого пациента, но ей заявили, что его доставка на верхний этаж – «ее проблемы». Супруги сняли подъем на видеокамеру и обнародовали запись.
После шумихи в СМИ районная прокуратура внесла представление главврачу больницы Сергею Пудовикову и подала в суд на Минздрав и медучреждение из-за неадаптированного лифта. Главврачу пришлось публично извиниться. Он пообещал, что теперь любому человеку с инвалидностью в его больнице будет доступен любой врач.
В Красноярске за последнее время произошло сразу несколько громких историй, связанных с недоступностью среды. Год назад обычные жители домов протестовали против установки пандусов для соседки-инвалида и для детского инклюзивного центра. В июне 2016-го пенсионер Владимир Журат разбил кувалдой бордюр, который не давал ему проехать на коляске к поликлинике. После инцидента мэрия пообещала адаптировать вход и не спрашивать с Журата материальный ущерб. Позже он объявил голодовку, чтобы на его ежедневном маршруте, наконец, оборудовали съезды с тротуаров.
А вот в июле случилось наихудшее: в том же городе покончил с собой взрослый мужчина, который три года не мог выйти из дома из-за отсутствия пандуса. В предсмертной записке он указал, что больше не хочет быть обузой.
Чиновники оправдывались тем, что предлагали ему и его 78-летней матери альтернативу: мобильный пандус (с ним, кстати, пожилая женщина не смогла справиться) и помощь волонтеров. А оборудовать подъезд городская администрация обещала во время планового капремонта дома… в 2038 году.
Иркутские инвалиды-колясочники решили отстаивать свои права через акции протеста. Сначала провели пикет в защиту своих прав на реабилитацию. Но никакой реакции властей не последовало.
Спустя месяц организовали митинг под лозунгами: «Я хочу ходить», «Для нас реабилитация, это право на жизнь», «Это может случиться с каждым». Как рассказал председатель «Благотворительного фонда помощи инвалидам имени преподобного Ильи Киево-Печерского Муромца» Сергей Макеев, в Иркутской области нет реабилитационного центра регионального значения, где бы инвалиды-колясочники и инвалиды с проблемами опорно-двигательного аппарата проходили реабилитацию.
Не лучше обстоит дело с адаптацией офисов банков для маломобильных граждан. Лишь 45 процентов банковских учреждений по всей стране оказались оборудованы пандусами и широкими дверными проемами для людей, передвигающихся в инвалидных креслах. Из этих 45 процентов банков только у половины оказались предусмотрены парковки для инвалидов.
– В банки я хожу редко, но, судя по тому, о чем говорят мои товарищи с инвалидностью, ситуация в банках по доступной среде примерно такая же, как и по стране в целом, - большинство зданий для инвалидов не приспособлены, – рассказал журналистам депутат Госдумы, вице-президент Паралимпийского комитета РФ Олег Смолин. – Многие банки отказывают инвалидам даже тогда, когда доходы человека с инвалидностью позволяют оформить кредит. Вопросом специально занималась президентская комиссия по делам инвалидов, в которой я работаю. Было принято решение о недопустимости подобной дискриминации. Но до банковской структуры оно по-настоящему еще не дошло.
Гладко было на бумаге
К сожалению, мы часто видим, что нормы, хорошо прописанные на бумаге, не всегда действуют так, как нужно в жизни. Когда читаешь Постановление правительства РФ «О мерах по обеспечению доступности для инвалидов жилых помещений и общего имущества в многоквартирном доме» от 9 июля 2016 года №649, то создается впечатление, что сделан серьезный шаг для улучшения жизни людей с ограниченными возможностями. В документе, в частности, говорится о том, что территория вокруг дома, где проживает инвалид, должна иметь не скользкое и не рыхлое покрытие, должна быть оборудована тактильными полосами из рельефной плитки, а входная дверь в подъезд должна быть выделена контрастным цветом. Высота порогов не должна превышать 1,5 см, а коридоры не должны быть уже 1,5 м. Прекрасно! Но достаточно выйти из подъезда, как все описанное в документе представляется далекой от жизни фантазией.
С наплевательским отношением к инвалидам мы сталкиваемся чаще всего потому, что принимаемые властью документы грешат неопределенностью и расплывчатостью.
Недостаточно из Москвы указать, какой высоты должны быть пороги подъезда, где живет инвалид. Надо, чтобы у местной власти нашлись средства для исполнения обозначенного в документах требования и главное - желание помочь людям, отрезанным болью от внешнего мира. В конечном счете, все, что пишется чиновниками, как считает директор Центра «Народная экспертиза» Николай Николаев, должно иметь конкретные измерения, только тогда можно рассчитывать на конкретные перемены к лучшему.
Говорить сейчас о том, какой процент инвалидов нуждается в улучшении условий проживания, очень сложно. Но речь идет о практически всем жилом многоквартирном фонде страны. «Именно поэтому важно выработать такую норму проверки многоквартирного дома, которая была бы применима в любом регионе, в любом муниципалитете. Более того, очень важно ответить на вопрос: что будет сделано, если комиссия в каком-то случае признает ремонт невозможным. В постановлении правительства эта ситуация не прописана. Пока что не известно, каким образом в таком случае будут соблюдены права инвалида», – заключает Николаев.
Активисты Общероссийского народного фронта требуют от чиновников честного выполнения данных им обещаний. И, как правило, после проверок находятся деньги на создание доступной среды для инвалидов. Недавно ОНФ проверил доступность станций нижегородского метрополитена для маломобильных и слабовидящих граждан, вокзалы в Сочи, Адлере и Новороссийске.
Недостатки устраняются. Но к каждому дому контролера не приставишь.
Руководители отчитываются о том, сколько пандусов и съездов для инвалидов поставили, а то, что передвигаться по ним в инвалидных колясках без посторонней помощи небезопасно, никого не волнует.
Равнодушие чиновников отражает общее отношение нашего общества к инвалидам.
Не от того ли и создание «благоприятной среды» для людей с ограниченными возможностями во многих городах все еще остается на уровне призывов?
Твоё отношение к людям с ограниченными возможностями
Несмотря на наличие достаточно удобного заезда для инвалидных колясок и в целом благоприятной атмосферы, в детской библиотеке инвалиды – редкие гости. Их вообще не так часто увидишь в учреждениях, организациях, на улице… Что этому причина, и каково отношение читателей библиотеки к людям, имеющим ограничения по здоровью? Над этими вопросами читатели библиотеки думали, отвечая на вопросы очередной анкеты.
Анкета исследования состояла из 14 вопросов, включая «паспортичку». Был опрошен 31 человек.Средний возраст опрошенных составил 11 с половиной лет, это вполне сознательные люди, которые могут иметь личное мнение и изложить его в доступной форме. Несмотря на непростую тему для обсуждения, не было ни одного уклонившегося от ответа и проигнорировавшего вопрос. Из опрошенных 23 человека – девочки, 8 – мальчиков.
o Человек с ограниченными возможностями – 13 чел.
o Просто несчастный человек – 1 чел.
o Человек, которому требуется помощь – 14 чел.
o Обычный человек, такой же, как и я – 3 чел.
Таким образом, мнения разделились: одни считают инвалидов людьми с ограниченными возможностями, другие – людьми, которым требуется помощь окружающих. Незначительная часть опрошенных выбрала другие варианты. Официально инвалид ом считается лицо, которое имеет нарушение здоровья со стойким расстройством функций организма, обусловленное заболеваниями, последствиями травм или дефектами, приводящее к ограничению жизнедеятельности и вызывающее необходимость его социальной защиты. Каждый десятый житель России – инвалид.
Мнением о том, как часто в повседневной жизни можно встретить инвалидов, ребята поделились при ответах на следующий вопрос:
o Довольно часто – 5 чел.
o Иногда – 14 чел.
o Редко – 12 чел.
o Ни разу не встречал – 0 чел.
Таким образом, каждый опрошенный хоть однажды встречал инвалида. Меньшинство ответило, что это происходит довольно часто, большинство – редко или иногда. Конечно, инвалида можно увидеть не каждый день. Но важно не только увидеть, но и не пройти мимо, если человеку требуется помощь.
О том, сколько примерно инвалидов в нашем городе, опрошенные высказались следующим образом:
o Несколько сотен – 6 чел.
o Несколько тысяч – 6 чел.
o Десятки тысяч – 2 чел.
o – 17 чел.
Получается, что большинство опрошенных даже никогда не задумывались о количестве инвалидов в городе, в котором они живут. Часть опрошенных считает, что их несколько тысяч, часть – что несколько сотен тысяч… Н а самом деле, в Ставрополе живет 40 тысяч инвалидов. Получается, каждый 11-й житель города ограничен в физических возможностях.
Отношение к инвалидам – важный показатель морального здоровья общества. Респонденты относятся к инвалидам:
o С жалостью, сочувствием – 26 чел.
o С неприязнью – 0 чел.
o Безразлично – 1 чел.
o Доброжелательно – 4 чел.
o Другое – 1 чел.
Несколько человек относятся к инвалидам доброжелательно, а подавляющее большинство опрошенных читателей – с жалостью и сочувствием, что вполне понятно. С другой стороны, наверное, не нужно инвалидов считать людьми второго сорта или жалеть их. Этим людям нужно только немного общения, поддержки и внимания со стороны общества. Инвалид – такой же человек, просто он ограничен в своих возможностях. Хотя вряд ли можно сказать, что их возможности ограничены. Ведь они умеют делать то, что не под силу простым людям.
Интересно мнение опрошенных и том, как по их мнению сами инвалиды относятся к здоровым людям?
o Снеприязнью, с обидой – 4 чел.
o Безразлично – 1 чел.
o Настороженно – 6 чел.
o Доброжелательно – 20 чел.
o Другое – 0 чел.
Большинство респондентов считают, что инвалиды относятся к физически здоровым людям доброжелательно, без злобы. Однако небольшая часть опрошенных нами читателей думает, что инвалиды настороженно относятся к другим людям, а часть считает, что инвалиды могут копить неприязнь и обиду.
Поскольку мы опрашивали школьников, то спросили, как они отнесутся к тому , что вместе с ними будут учиться инвалиды. Вот их ответы:
o Вполне нормально, постараюсь с ними подружиться – 25 чел.
o Настороженно, надо будет присмотреться – 6 чел.
o Отрицательно, постараюсь покинуть класс – 0 чел.
Большая часть опрошенных отнесутся к соседству с инвалидом нормально и постараются с ним сразу подружиться, возможно, стараясь взять под опеку инвалида, оградить его от каких-то внешних воздействий, проблем и пр. Небольшая часть опрошенных отнесется к появлению в своем классе инвалида настороженно, постарается в первое время присмотреться к новичку, его поведению и отношению с другими учениками. Радует, что никто из опрошенных не ответил, что отнесется к инвалиду отрицательно.
На вопрос «Если инвалид попросит у тебя помощь на улице или в общественном транспорте, поможешь ему?», читатели отвечали следующим образом:
o Да, конечно – 27 чел.
o Сперва подумаю – 4 чел.
o Нет
o Затрудняюсь ответить
Почти все опрошенные при первом же обращении помогли бы инвалидам, ответили на ту или иную просьбу с их стороны. С другой стороны, среди инвалидов не распространены жалобы, просьбы и пр. Это довольно гордые и обидчивые люди, во многом привыкшие полагаться только на себя. Но важно всегда быть готовым оказать необходимую помощь и поддержку человеку, нуждающемуся в этом. Существование атмосферы взаимопомощи и поддержки ближнего, заботы о слабых, поддержания гармонии социальной и природной среды являются показателями сильного общества, способного жить и развиваться в новых условиях.
Встреча с инвалидом может оказаться неожиданной и случиться в любом общественном месте, поскольку инвалид такой же член общества, как и любой другой человек. На вопрос «Как ты поступишь, если твоим соседом в поезде окажетсячеловек в инвалидной коляске?» опрошенные ответили так:
o Постараюсь поменять своё место – 0 чел.
o Постараюсь не замечать его трудностей, ведьтебяэто не касается – 0 чел.
o Буду помогать ему,если только онпопросит тебя об этом – 15 чел.
o Буду помогать ему при малейшей возможности,не ожидая просьбы о помощи – 16 чел.
o Другое – 0 чел.
Респонденты разделились на два лагеря: одни будут помогать инвалиду, только если он попросит, другие будут оказывать поддержку и знаки внимания в любом случае, независимо от просьб. В любом случае, все опрошенные, если им доведется встретиться в транспорте с инвалидом, настроены не отвернуться от проблем этого человека, а оказать ему всяческую помощь.
В следующем вопросе проявилось отношение здоровых людей к тому, что инвалиды занимаются спортом, участвуют в соревнованиях. Вот ответы читателей библиотеки:
o Никогда не задумывался об этом – 4 чел.
o Безразлично, меня это не касается – 0 чел.
o Настороженно – не знаю, зачем им это нужно – 0 чел.
o Нормально – наверное, это хорошо,хотя и непривычно – 11 чел.
o Очень хорошо, они – молодцы! – 15 чел.
o Другое – 1 чел.
Таким образом, почти половина опрошенных относится к занятиям спортом инвалидов очень положительно, подчеркивая, что это волевой шаг, на который способны сильные люди. Треть опрошенных считает, что непривычно видеть занимающегося спортом инвалида, хотя, наверное, в этом нет ничего удивительного, ведь это такой же человек. Небольшая часть респондентов отметили, что никогда об этом даже не задумывались. А один человек сказал, что это хорошо, но может быть опасно для инвалида. На самом деле, занимающиеся спортом инвалиды вряд ли задумываются об опасности, для них спорт – часть жизни, часть социокультурной реабилитации. Эти люди умеют играть в футбол, петь, бегать, водить машину, играть в теннис, они завоевывают кубки и медали, устраивают разные состязания… И на олимпиадах они выступают порой гораздо успешнее здоровых людей.
На вопрос, о том, знают ли опрошенные о жизни людей с инвалидностью, их возможностях и трудностях, респонденты отвечали следующим образом:
o Да, знаю, что им приходится несладко – 22 чел.
o Имею смутное представление об их жизни, о том, что им нужно – 7 чел.
o Ничего не знаю о жизни инвалидов и не интересуюсь этой темой – 2 чел.
Большинство опрошенных в целом имеют неплохое представление о жизни и трудностях инвалидов, о тех барьерах, с которыми приходится сталкиваться этим людям. Часть опрошенных имеет на этот счет весьма смутное представление, два человека и вовсе ничего об этом не знают. Н едостаточная информированность порождает у части общества искаженное представление о людях с ограниченными возможностями, что, в свою очередь, делает самих инвалидов пассивными и далекими от активной общественной жизни. Изменить эту ситуацию можно, в первую очередь, при устранении барьеров во взаимопонимании между людьми. Не нужно отгораживаться от инвалидов как от людей другого сорта и не нужно забывать о том, что инвалидами мы можем стать в любой момент.
К проблеме защиты прав инвалидов респонденты относятся следующим образом:
o Положительно, их права надо защищать – 28 чел.
o Безразлично, не имею чёткого мнения на этот счёт – 3 чел.
o Отрицательно, пускай сами себя защищают – 0 чел.
Почти все опрошенные считают, что права инвалидов необходимо защищать, и лишь небольшая часть респондентов относятся к этой проблеме безразлично, считая, что это их не касается.
На вопрос о том, что хорошего и полезного, по их мнению, делается в нашей стране, в нашем городе для инвалидов, респонденты отметили:
o Делается всё, чтобы инвалиды не чувствовали себя брошенными – 11 чел.
o Кое-что делается – устанавливаются пандусы, звуковые светофоры и др. – 19 чел.
o Не делается практически ничего – 1 чел.
Лишь один человек считает, что в стране и городе почти ничего не делается для инвалидов, другие считают, что происходят определенные сдвиги (большая часть), или что делается всё необходимое для инвалидов (меньшая часть). Наверное, истина где-то посередине: кое-что действительно делается, но качественных сдвигов и пристального внимания к проблемам инвалидов со стороны власти не наблюдается. К сожалению, российские инвалиды слабо включены в социальное пространство города, страны.
По мнению опрошенных, в интересах инвалидов можно постараться сделать следующее:
o Главное, пересмотреть своё отношение к инвалидам – 9 чел.
o Даже не знаю, чем мы можем помочь инвалидам – 8 чел.
o Помощь инвалидам – забота государства – 8 чел.
o Отдавать часть своего дохода инвалидам – 6 чел.
Мнения опрошенных разделились примерно поровну, отразив спектр позиций по данному вопросу: кто-то считает, что нужно отдавать инвалидам часть своего заработка, кто-то выражает мнение, что данный вопрос должно решать государство, кто-то затруднился с ответом. Но все-таки чуть больше опрошенных считает, что самое главное здесь – пересмотр отношения к инвалидам как к иждивенцам, сидящим на шее государства. Безусловно, данная категория граждан в силу определенных причин не может обеспечивать себя, но это такие же люди, которые требуют к себе такого же отношения, а не жалости, снисхождения и милостыни. Это люди, с которыми нужно считаться разговаривать на равных, вникать в их проблемы, уметь понять и обогреть – хотя бы словом. А желательно – делом.
Таким образом, анализ результатов анкетного опроса читателей библиотеки по проблемам инвалидности позволил нам сформулировать следующие выводы: большая часть опрошенных не испытывает к инвалидам неприязни и агрессии, наоборот, во многих случаях наблюдается желание помочь в той или иной ситуации. С другой стороны, некоторые респонденты высказывали определенные опасения во взаимодействии с инвалидами, некую настороженность и опаску, которая проявляется к ним. По отношению к инвалидам опрошенные испытывают разные чувства, преобладающими среди которых являются сострадание и жалость. Читатели детской библиотеки имеют в целом неплохое представление о численности инвалидов, их проблемах, возможностях, которые им предоставляет государство.
Проведенное исследование доказывает актуальность изучения особенностей восприятия детьми людей, имеющих инвалидность, а также необходимость реализации системы мероприятий по формированию позитивного общественного мнения по отношению к данной категории лиц для обеспечения условий их успешной интеграции в общество. Результаты исследования могут послужить базой для научно-практических выводов по привлечению внимания общественности к проблеме инвалидности, разработке серии мероприятий и программ в рамках работы библиотеки.
Для детской библиотеки имеет смысл предложить читателям цикл книг, рассказывающих читателям о проблемах инвалидов, их победах и поражениях, их силе воле и непонимании со стороны окружающих и близких людей. Возможно проведение цикла мероприятий, направленных на раскрытие данной темы среди детей и подростков, демонстрация фильма об инвалидах-колясочниках, слепых, больных ДЦП, обсуждение просмотренного материала.
Кроме того, определенную перспективу открывает сотрудничество детской библиотеки со спец.и нтернатами, детскими домами и другими учреждениями, осуществляющими поддержку инвалидов. Данные партнерские отношения могут быть выстроены вокруг привития интереса к чтению у инвалидов, проведения праздничных мероприятий (например, Нового года, Масленицы и др.), встреч и общения инвалидов с читателями библиотеки. У библиотеки есть хороший шанс дать новые и равные возможности детям-инвалидам – открыть для них посредством инфокоммуникационных технологий окно в большой мир образования, культуры и искусства.
Почему тетя на коляске? Почему дядя стучит палочкой перед собой? Почему этот дядя так странно ходит? Вопросы, которые задают дети, видя на улицах инвалидов, не по-детски серьезны. От ответа мамы или папы напрямую зависит, будет ли этот человек через 20 лет называть человека с инвалидностью «калекой» и голосовать против установки пандуса в подъезде.
Исследование, проведенное в учебных заведениях Петрозаводска, выявило, что каждый третий школьник не хочет учиться с инвалидами в одном классе. Ученики переживают, что детям-инвалидам будут ставить завышенные оценки, что учителя будут делать таким детям необоснованные поблажки. А около 3% испытывают к инвалидам личную неприязнь. В Москве также признают, что столичные школьники не готовы учиться вместе с детьми-инвалидами. Во Всероссийском фонде образования полагают, что данные по Петрозаводску даже ниже, чем по России в целом. С детьми-инвалидами не хотят учиться более половины детей, и чем крупнее город, тем нетерпимее ребята. Для обучения ребенка с инвалидностью в обычном классе требуется большая подготовительная работа со школьниками, родителями и педагогами.
Отсутствие воспитания ответственности, доброты и терпимости к недостаткам других все чаще приводит к трагедиям, сопровождающимся недетской жестокостью. В Калининградской области в 2012 году возбуждено уголовное дело по факту избиения девочки-инвалида ее сверстниками. И, к сожалению, это не единственный пример чудовищного отношения к инвалидам.
Практика показывает, что родители, отвечая на детские вопросы, совершают примерно одни и те же ошибки. Более того, есть несколько стандартных неправильных ответов.
Неправильный ответ
Мама резко одергивает ребенка: «Не смотри на него!». В этом случае ребенок, скорее всего, испугается маминой реакции и сделает для себя вывод, что инвалиды - это те, кого следует избегать, чье общество является нежелательным и даже неприличным (ведь родители запрещают детям смотреть только на что-то плохое или стыдное).
Мама отвечает: «Он больной, таких людей трогать не надо». Очевидно, что мамой в этот момент движут благие намерения. Желание, чтобы ребенок ненароком не задел чувств человека с инвалидностью, не ранил его неосторожным словом. Но в перспективе такой ответ ни к чему хорошему не приведет. У ребенка может сформироваться мотив избегания инвалидов, нежелание общаться и взаимодействовать с ними, в том числе в тех ситуациях, когда инвалиду потребуется посильная помощь в общественном месте.
Мама говорит: «Пойдем скорее, тебе не стоит видеть это». Ребенок усвоит, что от инвалидов следует держаться подальше и испытывать к ним жалость, смешанную с отвращением, а это не соответствует ни культурному, ни гуманному отношению к людям с инвалидностью.
Мама говорит: «Его надо пожалеть, у него постоянно все болит». Подобный ответ на детский вопрос также абсолютно неконструктивен: он призывает к жалости, но не к уважению. Совершенно нежелательно, чтобы ребенок рос с представлениями об инвалидности как о чем-то ущербном и достойном жалости.
Работа над ошибками
Лучший ответ для ребенка - рассказать, что именно произошло с человеком с инвалидностью и почему он так двигается или так выглядит. И самим предлагать помощь слабому - в присутствии ребенка.
«Такое иногда случается, если попадаешь в аварию». Чтобы этот ответ не вызвал у ребенка нездорового страха перед транспортом, нужно рассказать ему, или в очередной раз напомнить, о правилах безопасности.
«Некоторые люди рождаются не такими как все, чтобы остальные учились доброте, терпимости, великодушию». Можно объяснить ребенку, что великодушие - это защита слабых, помощь нуждающимся, что именно так во все времена поступали настоящие герои. Прекрасно, если вы вместе с ребенком вспомните персонажей любимых мультфильмов и сказок, которые действовали именно так.
«Инвалиды - это люди, ограниченные в каких-то определенных возможностях, многие из них болеют, некоторые странно выглядят, но во всем остальном они такие же, как мы с тобой. Эти люди могут быть лишены возможности слышать или видеть, но они все понимают, думают, чувствуют, умеют дружить и любить». Лучше не говорить ребенку про инвалида, что он - «больной». Правильнее будет сказать, что этот человек не слышит, или не видит, или не может передвигаться без коляски. Если у человека трясется голова или странная походка, нужно объяснить, что это такая болезнь, и что во всем остальном это обычный человек, поэтому его не нужно бояться.
Сын или дочь, прежде всего, учатся на личном примере родителей. Поэтому если вы боитесь и избегаете инвалидов, едва ли стоит ждать от ребенка другого отношения.
Правила вежливого обращения с инвалидами
Нельзя разглядывать людей с физическими недостатками, даже если кажется, что им это незаметно. Не нужно проявлять преувеличенного сочувствия. Инвалидам не следует задавать вопросов личного свойства. Если человек захочет рассказать о своем здоровье, он заговорит об этом первым.
При общении с человеком с инвалидностью ориентируйтесь на его поведение. Если хотите помочь, сначала спросите, требуется ли ваша помощь.
Сопровождая слепого, сообщайте ему о любых препятствиях на его пути, а также о том, что нужно быть осторожным (чтоб не споткнуться о край тротуара например). Внутри помещений говорите слепому о любых препятствиях, находящихся на высоте его роста, чтобы он не ударился головой или не получил иную травму. Выходя из комнаты, обязательно скажите или попрощайтесь, чтобы человек понял, что вы уходите.
Во время разговора обращайтесь к собеседнику, а не к компаньону или иному сопровождающему лицу. Чтобы привлечь к себе внимание глухого или слабослышащего человека, который не сидит к вам лицом, не кричите, а слегка прикоснитесь к его руке или плечу. Говорите медленно и членораздельно. Будьте готовы повторить сказанное в более простой форме, чтобы было легче прочитать по губам. Не следует преувеличенно артикулировать и усиливать мимику. Если глухой собеседник плохо вас понял, уместно написать записку.
Чуткость по отношению к людям с инвалидностью начинается с речи. При упоминании о человеке в первую очередь обращайте внимание на его личность, а уже потом на физический или иной недостаток. Лучше вместо «инвалид» или «калека» говорить «человек с физическим недостатком», а вместо «паралитик» или «эпилептик» - «человек с эпилепсией». Можно характеризовать человека как «слепого» или «глухого», но не следу-ет называть «увечным» или «дефективным».